Hermanos y necesidades especiales
Es probable que los miembros de su familia deseen la participación en este proceso y a la vez requieran su necesaria estabilidad en el contexto familiar. Su percepción de este tipo de situaciones, a veces, puede generar intervalos tensos o tristes. Siendo parte de un ambiente feliz, los niños con trastornos pueden disfrutar de la compañía de sus hermanos y hermanas, y ser ayudados en su propio desarrollo. Estos son los aspectos de un estilo de vida diferente que merecen ser destacados y considerados.
Mantener la comunicación y compartir información
Es crucial que todos los miembros de la familia estén informados y jueguen un papel en la enfermedad de su hermano. El conocimiento de la situación debería ser proporcionado a cada uno, de manera acorde con su edad. Esos niños, que son relativamente jóvenes, discernirán rápidamente que no hay nada adverso en relación con la familia. Los resultados positivos obtenidos de las discusiones y el intercambio con los miembros de la familia, podrían ser muy valiosos.
Cuando comprenden mejor la situación, están menos inclinados a tomar nota de los hechos que pueden ser solo casuales o erróneos. Una percepción más clara en cuanto a las implicaciones que rodean a la discapacidad, significará un verdadero conocimiento de los hechos y esto es esencial. Por ejemplo, que el trastorno es permanente y no va a desaparecer y cuáles son las razones de un tratamiento especial.
Su confianza se incrementará como resultado de un optimismo creciente y algo de orgullo en sus propias capacidades. Las preguntas imprevistas pueden ser contestadas por ellos mismos, como por qué su hermano o hermana se comporta como lo hace. Esto evitará cualquier vergüenza emocional. Por desgracia, la gente puede ser desconsiderada respecto a las diferencias en un niño. El conocimiento y aceptación de la problemática les ayudará a entender las responsabilidades que tienen sus padres y las necesidades de requerimientos particulares de su hermano. También es importante que sean conscientes de lo que puede esperarse en el futuro, no solo en cuanto al niño sino a innovaciones educativas con respecto de su formación.
¡Pero no es correcto ni justo!
Esta declaración podría ser oída con frecuencia y se consideraría una ocurrencia habitual. Pero con un niño en el hogar, que tiene un trastorno, podría haber diferentes connotaciones asociadas a él. Por ejemplo, son tal vez otros miembros de la familia los que reclaman, lo cual implica que podría existir una desigualdad entre ellos. El caso de hacerse cargo de poner en orden y arreglar su habitación. Corresponde que uno de los padres, se ocupe de determinar cualquier descontento subyacente y tratar con él, diplomáticamente.
Los niños discapacitados pueden hacer tareas menores, aceptando su mayor lentitud en la realización de estas labores. En algunos casos, se contemplará su ineficiencia. Sin embargo, que el niño se vea ayudando será suficiente para disipar cualquier percepción negativa que él crea provocar en los demás. Un intento se podría hacer para que el niño ayude con el orden de los cubiertos, organización y preparación de las comidas e incluso colaborar en la cocina. Es una cuestión de estímulo para el propio niño y de sensación de “todos hacemos algo” para la percepción de los otros niños que lo ven. Las explicaciones sobre las necesidades especiales y las respuestas del otro, son vitales en el proceso.
Diferentes consideraciones y sugerencias
Cuando trate de organizar su tiempo, tenga en cuenta poder disponer de períodos ininterrumpidos breves, con miembros de la familia. Estos servirán para enseñarles otras prácticas implicadas en el cuidado de un niño con trastorno, como la alimentación por sonda. En este sentido, lo lógico es seguir el consejo de los profesionales, en relación con los diversos aspectos de la situación. En algunas áreas, la inclusión de otros niños no suele considerarse adecuada. Sin embargo, podría aportar observaciones a los profesionales.
Ocurre con frecuencia que los hermanos se quejen de que sus pertenencias han sido tiradas al piso o rotas. En esta situación, usted podría considerar la asignación de una ubicación segura y específica para los distintos elementos. Si fuera posible, la disponibilidad de una habitación en particular para los otros niños, podría resultar un gran beneficio.
Existen infinidad de publicaciones y textos de investigación e información, que proporcionan orientación sobre cómo vivir con un hermano o hermana con un trastorno. Están disponibles en diferentes medios y se enfocan, con frecuencia, para cada condición específica del niño especial.
Una mezcla de emociones
Como cualquier miembro de una familia, las interacciones se mezclan con el flujo de las emociones fuertes. Son muy variadas y se relacionan con los sentimientos en todas sus formas y en diferentes grados. Una familia y los hermanos de un niño con necesidades especiales, experimentarán normalmente los puntos más altos y más bajos, llevados por esos sentimientos que son naturales. Las emociones entrelazadas podrían reflejar el dolor, por lo cual un hermano que convive y gestiona con un trastorno llega a ser capaz de hacer varias cosas. Algunos de los desafíos emocionales que se pueden experimentar son:
- No desear imponer más cargas en los padres.
- El conocimiento y la comprensión en relación con la atención necesaria y las restricciones que una discapacidad puede invocar.
- La preocupación por el futuro, incluso los riesgos si tienen hijos.
- La mezcla de emociones cuando se organiza un día de fiesta.
Usted podría llegar a estar molesta, si ve a otros miembros jóvenes de la familia que se enojan con alguien con un trastorno. Se espera que sean capaces de mantener sus posiciones. Los argumentos y controversias podrían surgir entre los jóvenes miembros de la familia, posiblemente instigados por una prioridad percibida. En casos como estos, la familia en su conjunto se beneficiará si estas emociones y las opiniones se discuten libremente.
Siempre hay buenos tiempos
Siempre es alentador escuchar acerca de tantos factores positivos relacionados con ser parte de una familia, con un miembro que tiene un trastorno. Algunos de los comentarios inspiradores que se han realizado por diversos miembros de las familias en varias ocasiones:
- Nuestros horizontes son más anchos.
- Ganamos imaginación y recursos innovadores.
- Hemos aceptado las diferencias
- Él está más contenido de lo que otras personas de su edad están.
- Cada avance individual es un triunfo por el trabajo duro que implica.
- Nos comunicamos y él se ríe de sí mismo
- Me siento útil tan solo para ella.
- Mezcla de amor y responsabilidad.
Se ha demostrado en diversos estudios que las percepciones de los padres son compartidas por sus hijos. Por lo tanto, los cambios positivos en la condición de su hijo deben ser comunicados a otros miembros de la familia. Los hermanos tienen un papel crucial en la vida de un familiar con una discapacidad. Su energía y recursos son bienes valiosos que pueden ser utilizados en una relación estrecha con su hermano o hermana. Es una relación que, con cariño y buena fortuna, durará en el futuro.
Un resumen y recordatorios
Si es necesario, hable y confíe sin reservas en alguien (amigo, familiar, profesional) que le resulte fiable. Hacer una propuesta desde las partes interesadas, en relación con las reuniones de organización que convoquen otras personas jóvenes. Estas ofrecen la posibilidad de interactuar con los niños, en las mismas situaciones que ellos mismos. Solicite información bibliográfica e informativa que la familia pueda leer.
Es importante que haga un poco de tiempo para usted y su cónyuge mediante la planificación de los horarios. Tal vez no sea fácil, pero vale la pena considerarlo. Solicitar más asistencia para el hogar o para el cuidado en fiestas.
Asegúrese de comunicarse con otros jóvenes de la familia en las reuniones de planificación. Comuníquese también con el centro dedicado a la asistencia de los niños en las reuniones de planificación. Podrían necesitar motivación para acceder a esta petición, pero vuestro ejemplo será seguido por los otros niños y compartir es una parte fundamental del plan general. Muchas son las Asociaciones de Padres de Niños con Necesidades Especiales que se encuentran en todas partes, a su disposición con información y apoyo.
